Bé 5 tháng tuổi bị hội chứng hiểm nghèo 1 triệu người mới có 1 người mắc

Bé Lê Minh Quân (5 tháng tuổi) là con của anh Lê Minh Hiếu và chị Nguyễn Thị Hiền (SN 1992), trú tại phố Đại Thắng, phường Hải Lĩnh, thị xã Nghi Sơn (Thanh Hóa).

Bé Quân bị hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh Wiskot Andrich (tỉ lệ 1 triệu người mới có 1 người mắc). Đây là bệnh hiểm nghèo cực kì hiếm gặp.

Từ khi chào đời cho đến nay, gần như lúc nào Quân cũng phải ở bệnh viện. Các bác sĩ Viện huyết học và Truyền máu Trung ương cho biết, bệnh này chỉ có một phương pháp điều trị là thay tủy. Nếu không thay được tủy, cậu bé không thể sống qua 5 tuổi, chưa kể biến chứng lên não, suy thận và chết bất cứ lúc nào. Tuy nhiên, chi phí cho việc thay tủy lên tới hơn 2 tỷ đồng.

Bé trai đáng thương phải cần tới 2 tỷ đồng mới có thể cứu sống

Gia đình anh Hiếu đều ở nông thôn, vợ làm công nhân. Anh từng theo học trung cấp an ninh, hiện đang công tác tại phường. Đồng lương của hai vợ chồng chỉ đủ trang trải sinh hoạt gia đình nên số tiền 2 tỷ đồng quá lớn để xoay sở, cứu con.

“Riêng tiền thuốc cho cháu từ đầu đã tốn gần 200 triệu, hiện vợ chồng em phải vay mượn 100 triệu đồng, mỗi tháng tiền thuốc lên tới 20- 25 triệu đồng”, anh Hiếu cho biết.

Nhìn con trai ngày càng yếu ớt, chị Hiền đau lòng không cầm được nước mắt, trong thế bất lực chị chỉ biết viết thư gửi con và mong cộng đồng giúp đỡ.

Cháu bé kháu khỉnh ai nhìn cũng thương

Bức thư chị Hiền viết:

“Gửi con trai Minh Quân của mẹ. Nếu có 1 điều ước mẹ ước rằng con và tất cả các em bé trên đời này đều mạnh khỏe, bình an. Bố mẹ yêu con nhiều lắm!

Mẹ đã từng khát khao, đã từng nghĩ về gia đình mình 4 người cùng nhau quây quần đón Tết. Bố mẹ sẽ mua thật nhiều quần áo đẹp cho 2 anh em, sẽ tặng bao lì xì vào đầu năm và cùng đưa 2 anh em đi chơi Tết. Nhưng đấy là mẹ khao khát vậy thôi chứ sự thật phũ phàng với gia đình mình quá.

Gần 6 tháng con được sinh ra và đó cũng là gần 6 tháng con gắn liền với bệnh viện. Gần 6 tháng con phải chịu hàng nghìn mũi kim đâm vào da thit. Con còn quá nhỏ để chịu đựng nỗi đau này. Giá như bố mẹ có thể thay thế con chịu đựng nỗi đau này thì tốt biết bao nhiêu. Tại sao ông trời lại bất công với gia đình mình như vậy, cho con hình hài nhưng lại lấy đi của con bao nhiêu hoài bão và ước mơ.

Do tiểu cầu của con thấp và con hay bị nhiễm trùng nặng, đi ngoài ra máu. Hơn 5 tháng nay chưa khỏi kèm theo xuất huyết dưới da... các bác sĩ kết luận con bị hội chứng suy giảm miễn dịch Wiskot Andrich - 1 căn bệnh hiểm nghèo hiếm gặp và không có cách nào chữa khỏi nếu con không được ghép tủy. Chi phí cho 1 ca phẫu thuật lên đến 2 tỷ đồng, đây là số tiền quá lớn đối với gia đình mình, bố mẹ không biết kiếm đâu ra để phẫu thuật cho con.

Từ khi sinh ra cháu chỉ sống trong bệnh viện

Kể từ khi con bị bệnh, bố mẹ luôn đồng hành cùng con. Bố mẹ lúc nào cũng động viên nhau, bằng mọi giá cũng phải chữa cho con khỏe mạnh để con có thể được sống như những người bình thường khác.

Bố mẹ đã rất hy vọng rằng anh trai con có thể cứu được con, nhưng thật không may khi 2 anh em tủy chỉ tương thích 50%, không thể ghép được..."

Ngày nhận kết quả tủy, vợ chồng chị Hiền chỉ biết ôm con khóc trong bất lực. Anh chị chỉ có khoảng thời gian 2 năm để tìm tủy tương thích cho con, cũng chính là 2 năm cơ hội giành giật sự sống cho bé Quân.

Hàng tháng, anh chị phải đưa con đi bệnh viện truyền máu và tiểu cầu. Để giảm những đợt nhiễm trùng, con phải truyền thêm thuốc miễn dịch. Trong khi đó, toàn bộ số thuốc này đều không nằm trong danh mục bảo hiểm hỗ trợ. Chỉ riêng tiền thuốc quá lớn khiến gia đình đã đủ kiệt quệ, xoay sở chật vật mà vẫn không đủ.

Nhớ lại lần con trai cấp cứu do nôn và đi ngoài ra máu ồ ạt, chị Hiền lại không khỏi xúc động, nước mắt chảy dài. Dù tình trạng hiện tại đã ổn hơn nhưng nếu bệnh của con không được ghép tủy kịp thời sẽ không sống được qua 5 tuổi. Số tiền cần lên đến 2 tỷ đồng. Lúc này, sợ rằng không có một phép màu, vợ chồng chị chắc chắn sẽ mất con mãi mãi.

Lê Dương