Gia cảnh đáng thương của hai chị em mắc bệnh 'vô phương cứu chữa'

Hành trình 10 năm vô vọng

Trở về nhà sau một ngày dài đi phụ hồ đầy vất vả, chị Nguyễn Thị Liên (36 tuổi, ở xóm Duyên Sinh, xã Giao Nhân, huyện Giao Thủy, tỉnh Nam Định) đến bên giường con trai và con gái. Chị thở phào khi cả hai đều bình an.

Gia đình có 2 người con đều mắc bệnh nan y nằm liệt giường

Hơn 10 năm nay, gia đình chị mang một nỗi đau về những đứa con mắc căn bệnh “vô phương cứu chữa”. Con gái đầu lòng của chị, cháu Lê Thị Tuyết Nhung năm nay 14 tuổi không thể đến trường đi tìm con chữ như bạn bè đồng trang lứa.

Thời điểm cháu Nhung được 10 tháng tuổi, chị Liên phát hiện chân con bị chùng xuống, khác hẳn với những đứa trẻ bình thường. Đưa con đến Bệnh viện Nhi Trung ương xét nghiệm, các bác sĩ kết luận cháu Nhung mắc bệnh thoái hóa cơ tủy. Căn bệnh này hiện không có phác đồ điều trị, người bệnh sẽ phải nằm liệt giường cả đời, chất lượng cuộc sống suy giảm.

Khi biết rõ căn bệnh trầm trọng mà con gái mắc phải, vợ chồng chị Liên vẫn quyết tìm mọi cách để con được chữa trị. Tây y không được, anh chị tìm đến những phương pháp khác. Hễ ai mách mẹo gì, thầy hay ở đâu, chị đều thử bằng được. Đằng đẵng suốt 10 năm ròng, cháu Nhung vẫn chưa có tiến triển khả quan.

Vợ chồng chị Nhung tìm đủ mọi cách chữa bệnh cho các con

Nhung lên 7 tuổi, anh chị quyết định sinh con trai út, đặt tên là Lê Văn Mạnh với hy vọng le lói con sẽ khỏe mạnh, bình thường. Không ngờ, con được 4 tháng tuổi, chị phát hiện bàn chân con yếu ớt. Linh tính chẳng lành, chị đưa Mạnh đến bệnh viện kiểm tra thì hay con cũng mắc bệnh như chị gái.

“Lúc nghe bác sĩ thông báo cháu Mạnh sẽ phải nằm liệt cả đời giống chị cháu, vợ chồng tôi gần như suy sụp hoàn toàn. Căn bệnh hiếm gặp lại rơi đúng vào cả hai đứa con mình sinh ra thì quả thực không có bất hạnh nào hơn”, chị nghẹn ngào.

“Gia đình chúng tôi còn khổ đến hết đời!”

Hai đứa trẻ mắc bệnh nan y cứ thế lớn lên dưới sự chăm sóc vất vả của cha mẹ. Mặc dù chị em Nhung - Mạnh nằm liệt giường nhưng trí tuệ vẫn phát triển, các em luôn ý thức được sinh hoạt của bản thân. Bởi vậy, ngày ngày, bố mẹ đi làm, ông bà nội vẫn cần ở nhà chăm nom cháu.

Ngoài hai cháu Nhung và Mạnh, chị Liên còn có con gái đang học lớp 6. Mỗi lần thấy em gái đi học về sao nhãng việc gia đình, cháu Nhung lại nhắc em. Bản thân cháu Mạnh biết bố mẹ vất vả nên cũng rất nghe lời.

Điều đó giúp vợ chồng chị Liên được an ủi phần nào dù phải khổ cực ngoài công trường xây dựng. Thế nhưng, việc nuôi một lúc 7 miệng ăn quả thật không hề dễ dàng gì.

Công việc của vợ chồng chị Liên khá bấp bênh. Đặc biệt như thời gian xảy ra dịch bệnh vừa qua hầu như không có việc, anh chị phải vay mượn nhiều nơi để xoay sở chút tiền ăn cho gia đình qua ngày.

Hoàn cảnh đáng thương của gia đình chị Liên đang rất cần được cộng đồng giúp đỡ

Đến thời điểm hiện tại, khó khăn vẫn bủa vây lấy gia đình khốn khổ này. “Một lúc có hai con bị bệnh suốt hàng chục năm trời. Tiền bỏ ra chạy chữa khắp nơi rất tốn kém, ai bảo chỗ nào hay thì chúng tôi đi. Số tiền nếu tính ra cũng là cả một gia tài.

Đến nay chúng tôi đã hết cách rồi, đành phải để các cháu nằm một chỗ. Thương các con lắm nhưng phải cái bệnh này đến Tây y còn lắc đầu thì biết kêu ai. Gia đình chúng tôi chắc khổ đến hết đời mất”, chị Liên buồn bã.

Bữa cơm tối của cả gia đình bắt đầu khá muộn. Hai đứa trẻ nằm trên giường, đau đáu nhìn cha mẹ. Chị Liên vội nuốt chút cơm canh cho đỡ xót lòng rồi nhanh chóng bưng bát xúc cho các con. Nỗi khổ của gia đình họ, không biết khi nào mới vơi bớt được vài phần.

Phạm Bắc