Căn bệnh khiến hai anh em sinh đôi 'cõng' hàng trăm khối u trên cơ thể

Hàng trăm khối u lớn nhỏ trên người 2 anh em H và T. Ảnh: BVCC

Sinh ra và lớn lên với ngoại hình bình thường như bao người khác, nhưng 2 anh em H và T càng lớn càng xuất hiện nhiều khối u trên cơ thể khiến cuộc sống của 2 người ảnh hưởng rất nhiều.

Sau khi 2 anh em phát hiện khối u đầu tiên ở sau gáy thì mọi sinh hoạt trong gia đình đều xáo trộn, với 6 lần phẫu thuật nhiều thách thức tại nhiều bệnh viện từ Bắc tới Nam. Khi trở về cuộc sống thường nhật cũng chẳng mấy thuận tiện bởi căn bệnh u xơ thần kinh đã khiến khuôn mặt, chân, tay... của anh H và T biến dạng, người ta gọi các anh là “người củi”, “thiên lôi”….

Vì căn bệnh quái ác, khó khăn lắm 2 anh em mới tìm được một công việc hái chè để kiếm tiền trang trải sinh hoạt, nhưng những khối u ở bàn tay, bàn chân khiến cho việc cầm nắm và đi lại khó khăn. Sau đó, cả 2 anh em chỉ ở nhà phụ ba mẹ những công việc vặt dù đã 27 tuổi.

Những khối u ở tay và chân khiến việc cầm nắm và đi lại rất khó khăn. Ảnh: BVCC

Cuối tháng 10/2022, 2 anh em H và T nhập khoa Điều trị theo yêu cầu, bệnh viện K và được TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ekip các bác sỹ trong khoa thăm khám, hội chẩn ca bệnh và kết luận 2 anh em đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.

Trường hợp cả hai anh em song sinh cùng mang căn bệnh u xơ thần kinh lần này, số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé khoảng 1-2cm. Sau khi hội chẩn các bác sỹ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm,... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

Ekip mổ gồm TS.BS Dương Mạnh Chiến và hai bác sỹ nội trú cùng với bác sỹ gây mê là TS.BS Nguyễn Thế Trí, Trưởng khoa Phẫu thuật gây mê hồi sức đã tiến hành phẫu thuật cho 2 anh em H và T. Do số lượng u quá nhiều, nguy cơ mất máu trong mổ cao, thời gian ca mổ kéo dài cũng là trở ngại với ekip.

Sau ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ đồng hồ, các bác sĩ đã lấy tối đa số u trong ca mổ lần này giúp anh H lấy được 21 u, anh T 19 u ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.

Sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà. Khám lại sau gần 2 tháng phẫu thuật, hai anh em H và T đã khỏe mạnh hoàn toàn.

TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu cho biết, bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh.

Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Do vậy hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể. Bệnh nhân và người thân phải hiểu được bản chất và tiến triển của bệnh. Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.

Minh Nhật