Khi mới 2 tuổi, cô bé Lò Ngọc M. (12 tuổi, sống tại Mai Sơn, Sơn La) đã rơi vào tình trạng nguy hiểm, chảy máu khó cầm vì bị một căn bệnh rối loạn chảy máu hiếm gặp (bất thường chức năng tiểu cầu bẩm sinh).
Khi mới 2 tuổi, cô bé Lò Ngọc M. đã rơi vào tình trạng nguy hiểm, chảy máu khó cầm vì bị một căn bệnh rối loạn chảy máu hiếm gặp: bất thường chức năng tiểu cầu bẩm sinh. Đi cùng con trên xe cấp cứu, chị Lý Thị C. đã òa khóc vì sợ sẽ mất đi đứa con bé bỏng...
Các chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách thuốc hiếm nhằm tăng tiếp cận thuốc như danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.
Tại Việt Nam, ước tính có trên 6.200 người mắc Hemophilia (bệnh máu khó đông) nhưng chỉ có khoảng trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.
'Điều trị dự phòng: Tiêu chuẩn chăm sóc hemophilia toàn cầu' là chủ đề của ngày Hemophilia thế giới năm nay (17/4). Tuy nhiên, ở nước ta, số bệnh nhân được điều trị dự phòng còn rất hạn chế.
Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu khiến người bệnh chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, nhất là ở khớp, cơ, dễ dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ và điều trị dự phòng chảy máu là giải pháp hữu hiệu.
Có những người bệnh hemophilia (bệnh máu khó đông) phải mang theo thương tật suốt đời, nhưng cũng có rất nhiều cậu bé tìm thấy hy vọng nhờ được điều trị dự phòng. Có thể thấy, công tác điều trị hemophilia tại Việt Nam đã đạt được nhiều bước tiến nhưng tỷ lệ người bệnh điều trị dự phòng vẫn còn ở mức thấp.
Từ khi áp dụng phác đồ điều trị dự phòng liều thấp cho một số nhóm người mắc bệnh hemophilia (bệnh máu khó đông), tần suất chảy máu ở người bệnh đã giảm từ 36,6 lần/năm xuống còn 10,6 lần/năm. Tuy nhiên, tỷ lệ người bệnh được điều trị dự phòng vẫn còn ở mức thấp.
Theo thống kê của Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, tại Việt Nam, ước tính có trên 6.200 người mắc hemophilia (bệnh máu khó đông) và có khoảng trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.
Kể từ khi áp dụng phác đồ điều trị dự phòng liều thấp cho một số nhóm người mắc bệnh hemophilia (bệnh máu khó đông), tần suất chảy máu ở người bệnh đã giảm từ 36,6 lần/năm xuống còn 10,6 lần/năm. Tuy nhiên, tỷ lệ người bệnh được điều trị dự phòng vẫn còn ở mức thấp.
Mất một chân vì mắc căn bệnh máu khó đông, anh Võ Tá Thiết nuối tiếc giá được điều trị dự phòng sớm thì không đến nỗi.
Bệnh máu khó đông (hemophilia) là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu.
Bệnh máu khó đông (hemophilia) là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu.
Năm 2021, Liên đoàn Hemophilia thế giới đã viện trợ 4.410 lọ thuốc Emicizumab điều trị bệnh máu chậm đông, tương đương 125 tỷ đồng cho Việt Nam.
Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Roche Việt Nam tổ chức buổi hội thảo khoa học với chủ đề 'Emicizumab - Bước đột phá trong trong điều trị dự phòng chảy máu trên bệnh nhân Hemophilia A'.
Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị bệnh hemophilia (máu khó đông), trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.
Việc điều trị dự phòng và điều trị sớm tại nhà sẽ giúp cho bệnh nhân Hemophilia giảm được 1/6 chi phí điều trị so với việc người bệnh được đưa đến bệnh viện điều trị sau khi bị chảy máu.
Họ là những người bà đều trên 60 tuổi, đồng hành cùng các cháu của mình bị bệnh máu khó đông suốt nhiều năm tại bệnh viện. Các bà luôn hy vọng giữ được sức khỏe để chăm cháu lớn khôn, khỏe mạnh, được đến lúc nào, hay lúc đó...
Hơn 20 năm trước, nhiều người mang trong mình bệnh di truyền Hemophilia - bệnh máu khó đông nhưng không được phát hiện đã phải chết oan hoặc chịu tật nguyền. Nhưng nhờ những nỗ lực của Việt Nam suốt 20 năm qua, đến nay việc chẩn đoán phát hiện bệnh sớm và điều trị hiệu quả, đã làm cho người bệnh được chăm sóc toàn diện, có cơ hội học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội.
Sáng 23/8, Viện Huyết học - Truyền máu trung ương tổ chức Lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia và Tổng kết chương trình liên minh toàn cầu vì sự phát triển.
Với người bình thường khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Còn với những người mắc bệnh Hemophilia, ngay cả những thương nhẹ cũng có thể dẫn đến chảy máu kéo dài nhiều ngày.