Phẫu thuật cho 2 anh em sinh đôi 'người củi' có hàng trăm khối u

Ngày 14/12, Bệnh viện K thông tin về việc các bác sĩ của Khoa Điều trị theo yêu cầu vừa phẫu thuật thành công cho hai anh em sinh đôi mang trên mình hàng trăm khối u.

Đó là bệnh nhân Đinh Văn H. và Đinh Văn T. (27 tuổi, Tuyên Quang). Khi sinh ra, cả hai đều bình thường như mọi đứa trẻ khác, nhưng càng lớn càng xuất hiện nhiều khối u trên cơ thể, khiến cuộc sống của 2 anh em bị ảnh hưởng rất nhiều.

Gia đình đã đưa 2 con đi khắp các bệnh viện từ Bắc vào Nam với 6 lần phẫu thuật nhiều thách thức, nhưng căn bệnh u xơ thần kinh đã khiến khuôn mặt, chân, tay... bệnh nhân biến dạng, người ta gọi họ là “người củi”, “thiên lôi”….

Hai anh em sinh đôi với hàng trăm khối u trên người.

Vì trên người chằng chịt khối u, nên cả hai chỉ ở nhà phụ cha mẹ những công việc vặt. Cuối tháng 10/2022, hai anh em nhập Khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K và được TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ekip các bác sỹ trong Khoa thăm khám, hội chẩn và kết luận 2 anh em đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.

Theo TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu cho biết: Bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh.

Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền, do vậy, hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể. Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.

Với trường hợp của cặp song sinh trên, mỗi bệnh nhân có tới cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10 cm, u bé như khoảng 1-2 cm, do đó cắt hết u trong một lần là câu chuyện không thể. Sau khi hội chẩn các bác sỹ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm,... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ, kíp mổ đã lấy tối đa số u cho cả hai bệnh nhân. Sau 6 ngày điều trị, hai anh em được xuất viện trở về nhà. Hiện tại, sau 2 tháng xuất viện, cặp sinh đôi tới tái khám, các bác sĩ thông báo họ đã khỏe mạnh hoàn toàn.

Trần Hằng